Alebo by ste nedokázali vyjsť po schodoch, či sami vstať z postele? Presne toto zažívajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Postupne – často z ničoho nič – nás začnú zrádzať vlastné svaly. Aj napriek nevyliečiteľnému ochoreniu však túžime po slobodnom pohybe. A vy nám ho môžete dať vďaka príspevku na pomôcky, ktoré nám výrazne skvalitnia život.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje aj tento rok online zbierku Belasý motýľ. Je výnimočná tým, že ľudia s nervosvalovými ochoreniami sú nielen organizátormi zbierky, ale aj prijímateľmi pomoci. Motýľ totiž vyjadruje našu túžbu po nezávislom pohybe, ale zároveň poukazuje na krehkosť našich životov. Koronavírus sa pre nás kvôli nášmu zriedkavému ochoreniu stal nebezpečnou hrozbou. O to viac potrebujeme vašu pomoc. Zdravotné poisťovne nám mnohé pomôcky, ktoré sú nevyhnutné pre náš život, preplácajú len čiastočne alebo vôbec. Musíme za ne platiť často vysoké doplatky. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky.
Finančne prispieť na zbierku Belasý motýľ môžete online. Darujete nám tak pomyselné krídla, za čo vám veľmi ďakujeme.
Aké to je, keď vás zrádzajú vlastné svaly?
Druhý júnový piatok 11. 6. 2021 budeme streamovať hudobno-diskusné podujatie pod názvom Svet Belasého motýľa. Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privíta zaujímavých hostí a zistí, čo ich spája s Belasým motýľom. Chceme vám predstaviť ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, priblížiť aktivity našej organizácie a dôvody prečo už 21 rokov robíme verejnú zbierku na nákup pomôcok. Hudobnými hosťami budú Spoko a Mirka Miškechová. Ambasádorom verejnej zbierky Belasý motýľ sa tento rok stal Juraj Šoko Tabaček.
Belasý motýľ pomáha už 21 rokov
Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami majú slabé svaly, ale nesmierne silnú vôľu a túžia po slobodnom pohybe. Medzi tieto ochorenia patria rôzne druhy dystrofií ako Duchenne, Becker, ale aj spinálna muskulárna atrofia (SMA) či amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a iné. Aby sme mohli viesť plnohodnotný život, študovať, pracovať, mať rodinu, potrebujeme rozmanité kompenzačné pomôcky.
Za 21 rokov histórie verejnej zbierky Belasý motýľ sme pomohli v 691-tich prípadoch sumou 389 051,65 €. Okrem iných pomôcok, sme prispeli na 158 elektrických a na 144 mechanických vozíkov.
Zdroj: ts